Makt till e-patienten: Engagerad, utbildad och med möjligheter

Patienter med sällsynta sjukdomar som multipelt myelom får information och stöd online

”E-patienter” tar allt oftare kontroll över sina behandlingsresultat genom att bli experter på sin egen behandling. En e-patient är en hälsokonsument som är delaktig och engagerad i sin egen sjukvård. Trenden började i USA i takt med internetanvändningens utveckling under de två senaste årtiondena, och blir nu allt vanligare i Europa. E-patienter ser sig själva som jämbördiga partner med sina läkare under vårdprocessen.(1) De är en viktig komponent i ”Participatory medicine”, en rörelse där patienter går från att bara vara medföljare till att vara vårdgivarnas partner. (2)

Ingenstans är informationsbehovet större än vid sjukdomar som multipelt myelom, en sällsynt men dödlig form av blodcancer med en komplex och mycket individuell profil för varje patient. Behandlingarna för multipelt myelom, även kallat myelom, har förbättrats betydligt under de senaste fem åren. Men det finns fortfarande inget botemedel mot myelom, som är den näst vanligaste hematologiska sjukdomen efter leukemi. Patienterna lider av skelettsmärta, anemi, trötthet och stora känslomässiga påfrestningar på grund av sjukdomens skovförlöpande karaktär.

Patienterna kan också lida på grund av det faktum att myelom är en sällsynt cancertyp som är relativt okänd. Enligt en rapport från Myeloma Patients Europe (MPE), en paraplyorganisation med huvudkontor i Bryssel som stödjer grupper med myelompatienter i omkring 30 länder, diagnostiseras många patienter sent och får ändå inte tillgång till bästa möjliga behandling och vård.(3)

”Jag tänker på dem som ”expertpatienter”, och vi börjar få allt fler e-patienter i Europa”, säger Alfonso Aguaron, projektledare hos MPE. ”Trots att myelom-patienter tenderar att vara äldre blir de allt mer proaktiva och söker efter information om behandlingar online. I vårt sociala nätverk ser vi också att det ofta är vårdgivare, familj och vänner som söker information åt patienterna.”

”Patienterna måste ha tillgång till information för att kunna förstå och kontrollera sin sjukdom bättre. Framför allt måste de ha tillgång till de bästa och nyaste behandlingarna. Idag har patienter inte samma åtkomst överallt i Europa, och ett av våra mål på MPE är att hjälpa våra medlemsgrupper att överbrygga de här skillnaderna”, säger Aguaron.

Aguaron förstår hur viktigt det är för patienter att få åtkomst till information – han diagnostiserades själv med Hodgkins lymfom 2008. Idag är han lyckligtvis i remission. Han är baserad i Madrid. Genom att engagera sig i en spansk förening för cancerpatienter fick han så småningom möjlighet att arbeta inom det framväxande området för patientlagstiftning.

Enligt Hannah Saul, Celgenes biträdande chef för patientlagstiftning i Europa: ”Vår roll inom patientlagstiftningen är att hjälpa alla patienter få tillgång till bästa möjliga vård inom de sjukdomsområden som vi är involverade i. Vi ger stöd i form av finansiering till patientorganisationer, men vi gör också mycket mer. Vi har till exempel under sju år hållit en nätverkskonferens som kallas Partners for Progress, en plattform baserad på patientgruppers behov. Syftet med konferensen är att få en bättre förståelse för vårdmiljön i Europa, dela erfarenheter och ge utbildning om ämnen som Innovative Medicines Initiative (IMI), insamling av pengar och etiska frågor”. Under 2014 bidrog Celgene med mer än 2,3 miljoner Euros för finansiering och stöd till 138 patientgrupper i 28 länder, en tredjedel mer än under 2013.

”Vi märker en förändring av vården i Europa. Det går långsammare i vissa länder, men människor börjar ta kontroll över sina egna hälsoutfall. De börjar vilja ha äganderätten till sina egna data och vill bli behandlade som vårdkonsumenter i stället för passiva vårdmottagare”, säger Saul.

Den finska patienten Mika Peltovaara hade inte tillgång till stöd online när han först diagnostiserades med multipelt myelom 1986. ”Det fanns inget internet då, och det var svårt att hitta information. Multipelt myelom är en sällsynt sjukdom och särskilt sällsynt hos människor som är yngre än 60 år. Jag var bara 20 år då, så du kan ju föreställa dig hur ensam jag kände mig.” Han beslutade sig tidigt för att inte hålla sin cancer hemlig, utan att be andra om stöd. ”Jag skulle inte vara där jag är utan min familj, min fru och mina kära vänner, som håller mig vid mina sinnens fulla bruk med skratt och genom att bara vara där.”

Efter att ha överlevt myelom i 30 år är Peltovaara idag styrelsemedlem i MPE och en aktiv e-patient. ”I ett glesbefolkat land som Finland är det inte helt enkelt att träffas personligen, men i princip alla har åtkomst till internet. Idag är Facebook den plats där människor söker stöd och vi har omkring 200 aktiva medlemmar i vår grupp. En av de viktigaste sakerna är peer-to-peer-nätverk. Jag drömmer om en europeisk version av Patients Like Me med resurser på lokala språk. Tyvärr finns inte de här resurserna idag.”

A 30-year survivor of myeloma, today Peltovaara is an MPE board member and an active e-patient. “In a sparsely populated country like Finland, face-to-face meetings are not always easy to arrange, but just about everybody has access to the internet. Nowadays Facebook is where people go for support and we have about 200 active members in our group. One of the most important things is peer-to-peer networks. I dream of a European version of ‘Patients Like Me’ with resources in local languages. Unfortunately, the resources today are just not there.”

Det finns allt fler bevis på att patienter som är mer aktiva har bättre hälsoutfall och upplevelser av vården.(4)

Hannah Saul påpekar att det är viktigt att komma ihåg att inte alla känner sig bekväma som e-patienter. ”Vi har en del information som visar att det finns tre sorters patienter, från aktiva informationssökare som googlar allt till de som inte vill veta något utöver vad deras läkare berättar, och de som ligger mitt emellan och vill ha lite av båda sidorna (5). Vi måste fundera på vad som engagerar människor och hitta nya sätta att ge alla patienter stöd”, säger Saul.

Det finns inget botemedel för multipelt myelom – ännu. Men mycket tack vare medicinsk innovation är sjukdomen på väg att bli en hanterbar kronisk sjukdom. Överlevnaden för myelom har ökat med 50 % sedan 1992 och långvarig sjukdomshantering är en realitet för ett ökande antal patienter (6). Med 38 900 nyligen diagnostiserade patienter i Europa idag är behoven fortfarande stora.

 

Referenser (måste färdigställas)

  1. E-patienter: http://e-patients.net/about-e-patientsnet
  2. Deltagande medicin///Participatory medicine///: http://e-patients.net/archives/2010/04/a-patient-centric-definition-of-participatory-medicine.html
  3. MPE – A Report on Myeloma Patient Perspectives – Summer 2013
  4. Taking the Long View: How Well Do Patient Activation Scores Predict Outcomes Four Years Later? Med Care Res Rev juni 2015 72: 324-337, först publicerad 24 februari 2015
  5. ”European patients’ views on the responsiveness of health systems and healthcare providers”, Angela Coulter och Crispin Jenkinson, Eur J Public Health (augusti 2005) 15 (4): 355-360 först publicerad online 23 juni 2005
  6. National Cancer Institute, Surveillance Epidemiology and End Results. http://seer.cancer.gov/csr/1975_2012/browse_csr.php?sectionSEL=18&pageSEL=sect_18_table.08.html#table. Visat 27 juli 2015